Персональные медицинские данные граждан Великобритании, переданные для исследований, оказались доступны страховым компаниям 🧬🔒

Миллион участников проекта UK Biobank, предоставившие свои медицинские данные для научных исследований, столкнулись с тем, что информация стала доступна страховым компаниям, несмотря на первоначальные обещания организации не использовать её в коммерческих целях.

Расследование показало, что между 2020 и 2023 годами Biobank делился своими массивными биомедицинскими данными с компаниями из страхового сектора и IT-консультантами для разработки инструментов прогнозирования риска хронических заболеваний. Это вызвало обеспокоенность среди генетиков, специалистов по защите данных и правозащитников по вопросам этики и проверки проектов.

Что такое UK Biobank

UK Biobank был создан в 2006 году для поддержки исследований заболеваний и содержит миллионы образцов крови, слюны и мочи, а также медицинские записи, данные с носимых устройств и информацию о стиле жизни участников. Участники — около 500,000 взрослых добровольцев. Доступ к базе данных платный: исследователи могут получить его за £3,000–£9,000.

Эти данные помогли сделать значительные открытия в медицине и сделали Biobank одной из ключевых научных инициатив Великобритании. Организация заявляла, что данные доступны только для научных целей и только для bona fide исследователей.

Разглашение данных страховым компаниям

Однако, как показали документы, Biobank предоставлял обезличенные данные о болезнях, образе жизни и биомаркерах страховым компаниям, включая ReMark International, Lydia.ai и Club Vita. Эти компании использовали данные для разработки алгоритмов прогнозирования рисков заболеваний и оценки здоровья населения.

Некоторые эксперты считают это нарушением доверия. Профессор Ив Мороу отметил, что участники могли не понимать, что данные будут доступны страховым фирмам. Профессор Сандра Вахтер подчеркнула, что такие действия могут подорвать доверие добровольцев, которые предоставили данные для научных целей.

Позиция Biobank

В UK Biobank утверждают, что данные были обезличены и использовались исключительно для научных целей, включая исследование факторов, влияющих на здоровье и продолжительность жизни. Они также отметили, что физические образцы не передавались. Организация заявила, что соблюдала строгие протоколы доступа и консультировалась с независимыми экспертами по вопросам этики.

UK Biobank подчеркнул, что страховые компании не использовали данные для принятия решений о конкретных полисах или выплатах. Тем не менее, раскрытие информации о доступе страхового сектора вызывает вопросы о прозрачности и информировании участников.

Внимание регуляторов

Британский регулятор по защите данных Information Commissioner’s Office (ICO) рассматривает этот случай. Он подчеркнул, что люди имеют право ожидать, что их личная информация будет использоваться строго по назначению и с соблюдением безопасности.

Этот случай поднимает важные вопросы об этике использования больших данных в медицине и о том, как необходимо информировать участников исследований о возможных способах использования их информации.