Регистрация Войти
Вопрос

Как готовить при болезни Вильсона?

У моего друга диагностировали болезнь Вильсона, и ему нужно соблюдать диету с низким содержанием меди.



Существует множество веб-сайтов, на которых подробно описано, какие продукты можно употреблять, а каких следует избегать. (некоторые из них более полные или более подробные (2), чем другие ... но там нет такого количества информации, как в случае с другими ограничениями в питании (списки конкретных брендов, которым следует отдавать предпочтение при покупке определённых продуктов, рекомендуемые замены (например, для несоевого соевого соуса), рецепты, адаптированные под ограничения, и т. д.).



Единственное, что я нашёл с более подробной информацией, — это тема на форуме. (чтобы легко прочитать, нужно войти в систему)



Известны ли кому-нибудь другие ресурсы с советами и рекомендациями по составлению меню для такой ситуации?



обновление: я старался не вдаваться в медицинские подробности, но поскольку большинство людей не знакомы с болезнью Вильсона (я и сам не знал об этом ещё пару месяцев назад; и это не синдром Вильсона), проблема заключается в том, что ваш организм поглощает слишком много меди, что приводит к печёночной недостаточности (а затем и к смерти). Я не спрашивал конкретно о «диетах с низким содержанием меди», потому что, хотя диета с низким содержанием меди является частью лечения (первоначально менее 1 мг в день, то есть около 50 % от рекомендуемой суточной нормы Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США), вам также следует избегать всего, что может вызвать нагрузку на печень (поэтому алкоголь под запретом)
Еда и напитки

Перевод вопроса с Cooking Stack Exchange
Лицензия: CC BY-SA (2.5–4.0)
Оригинальный вопрос: https://cooking.stackexchange.com/questions/77748/resources-for-cooking-for-wilsons-disease
1
+ Читать

15 Комментариев

  1. Когда я увидел этот вопрос несколько месяцев назад, я не хотел на него отвечать, потому что:


    Готовить для людей с любыми нарушениями пищевого поведения не только сложно, но и опасно


    Поэтому, прежде чем двигаться дальше, пожалуйста, убедитесь, что:



    1. Вы должны обладать более чем базовыми знаниями в области (био)химии

    2. Вы должны иметь более чем базовое представление о правильном питании

    3. Вы должны обладать более чем базовыми знаниями о базах данных

    4. Вам следует проконсультироваться с врачом (в данном случае с эндокринологом вашего друга) по поводу любого рецепта, который вы составите, используя описанный ниже метод:


    Лучшим общедоступным научным источником информации о питании является база данных SR28 Министерства сельского хозяйства США, поэтому начните с чтения руководства!


    В данном конкретном случае болезни Вильсона следует обратить внимание на NUTR_DEF 312 Cu. Загрузите файлы с необработанными данными в свою любимую СУБД, удалите все ссылки в FOOD_DES, содержащие 312, и вуаля: у вас есть база данных Министерства сельского хозяйства США, адаптированная под заболевание вашего друга!


    Выберите любой ингредиент из оставшихся в базе данных и начните придумывать безопасные и вкусные рецепты которые вы должны показать эндокринологу вашего друга, чтобы он подтвердил их безопасность, прежде чем вы их приготовите... :)


    Примечание 1: Если у вас есть несколько друзей с разными видами аллергии и непереносимости, вы можете оставить все данные в базе и SELECT * FROM Food_Des WHERE Nutrient_No NOT IN (Nutrient, Nutrient, ... );


    Примечание 2: Я ответил на ваш вопрос, потому что мне жаль вашего друга, и за последние несколько месяцев, насколько я могу судить, никто даже не попытался ответить на ваш вопрос.


    Примечание 3: Нет, Seasoned advice не предоставляет услуги по написанию рецептов, так что не утруждайте себя запросами рецептов, они здесь не по теме!


    Примечание 4: Да, я фармацевт и помогаю своей двоюродной сестре, которая работает шеф-поваром, придумывать рецепты для детских праздников в честь дня рождения, но я прошу её согласовывать все рецепты с лечащим врачом ребёнка...
  1. Поздновато для вечеринки, ребята... похоже, что люди обходят это «правило», оставляя множество разных ответов в комментариях и, по-видимому, боясь дать реальный ответ. Мне кажется, что это обескураживающая практика. У проблемы часто бывает несколько решений (например, в Ruby и, конечно же, в кулинарии), так в чём же тогда суть BFD :/
  1. Возможно, вам стоит обратиться к диетологу в местной больнице, где он сможет разобраться как в медицинских, так и в диетических вопросах. Удачи.
  1. Пожалуйста, поднимайте вопросы, которые, по вашему мнению, не должны быть закрыты на мета-странице. Если дело в паре заблуждающихся пользователей, то это не самый худший результат, и с ним легко справиться, но если вопросы закрываются без необходимости, я хочу это исправить.
  1. @Joe На StackExchange в целом и уж точно здесь нет политики «только один ответ». Стандарт — «не миллионы ответов» и «несколько достаточно объективных способов их оценки». Вот что такое плохие вопросы для опроса, а не просто что-то с несколькими хорошими вариантами ответа.
  1. Поговорите с квалифицированным диетологом или нутрициологом.
  1. @Jefromi: когда StackOverflow постановил, что хорошими считаются только те вопросы, на которые есть только один ответ (что никогда не бывает правдой ... по крайней мере, в Perl), и запретил «опросы» и другие открытые вопросы. Это было примерно 5–6 лет назад. Одно из последних обсуждений на мета-сайте, о котором я знаю, было meta.cooking.stackexchange.com/q/1860/67
  1. @Joe Я признаю, что время от времени использовал формулировку «нам нужны вопросы с одним правильным ответом», чтобы объяснить новичкам, почему я закрываю их вопросы с большим количеством ответов, хотя знаю, что на самом деле всё сложнее и вопросы с несколькими альтернативными ответами — это нормально. Эта дискуссия заставила меня осознать, что чрезмерное упрощение может навредить, и мне придётся подумать над альтернативными формулировками. Спасибо, что указали на проблему.
  1. @Jefromi: Вскоре после введения правила «вопроса для голосования» на ServerFault и StackOverflow мы начали сталкиваться с тем, что слишком рьяные пользователи голосовали за закрытие вопросов, в которых была хоть малейшая доля открытости, а некоторые настаивали на том, что это правило действует на всех сайтах StackExchange. Это во многом стало причиной того, что я перестал быть модератором. У нас до сих пор есть люди, которые закрывают вопросы о ресторанной мимикрии и о том, для чего можно использовать то, что обычно выбрасывают (раньше в разделе часто задаваемых вопросов было чётко указано, что такие вопросы относятся к теме, даже если они являются подклассом запросов рецептов)
  1. Не знаю, о каком идиотском предложении вы говорите, но вопросы, на которые есть несколько правильных ответов, — это нормально. А вот вопросы, на которые есть много правильных ответов и нет реального способа определить, какой из них лучше, обычно не приветствуются. Мы будем рады обсудить это на мета-странице; мы точно не хотим игнорировать хорошие вопросы.
  1. @ChrisH: за последние годы здесь было несколько вопросов о кулинарных книгах по той или иной теме. Я специально не спрашивал о советах по снижению содержания меди, потому что тогда ответы больше походили бы на опрос, и некоторые пользователи закрыли бы его. (Всё было намного проще до того, как появилось это идиотское предложение, ведь во многих случаях «правильный» ответ применим только к очень специфической ситуации, а есть ответ получше, который применим во многих других ситуациях... так что это возможно, когда правильных ответов несколько)
  1. @verbose, на мой взгляд, это близко к теме, но не совсем по ней. У нас довольно много вопросов о снижении содержания натрия в рецептах и других рекомендованных врачами изменениях в рационе. Возможно, это также не совсем по теме, так как это запрос на ресурсы. Но в любом случае, небольшая корректировка акцента ничего не изменит
  1. Мне интересно, почему этот вопрос не подпадает под правило «не обсуждать здоровье».
  1. Я думаю, что было бы полезно указать, какие продукты подходят или не подходят людям с болезнью Вильсона (если дело в содержании меди, то какое количество соединений меди допустимо в том или ином блюде?) Приготовление пищи в соответствии с установленными критериями — это работа повара и/или химика, а вот установление критериев лучше доверить специалистам в области медицины...
  1. @rackandboneman: это зависит от того, на какой стадии вы находитесь. Когда вам впервые ставят диагноз, цель состоит в том, чтобы принимать 1 мг в день. (вы принимаете препараты, которые помогают вывести медь из организма). Как только состояние стабилизируется, вам заменят препараты на те, которые снижают всасывание, и тогда цель будет заключаться в том, чтобы принимать от 1,5 до 2 мг в день. (но это может варьироваться в зависимости от других факторов, таких как масса тела, наличие повреждений печени и т. д.)
Вы уже ответили на этот вопрос